雖然現(xiàn)在人們的生活變得富裕，物質(zhì)上不再缺衣少食，人們的平均壽命也大大提升，但這也改變不了仍然有許多科學(xué)解決不了的絕癥存在。愛(ài)跳舞的韓愛(ài)華就是換上了一種少見(jiàn)的絕癥：亨廷頓舞蹈癥，環(huán)游這種病癥后會(huì)手腳不受控制的舞蹈，暫時(shí)還沒(méi)有治療方法，痛苦異常。

1、致命的舞蹈癥

“只要能吃飯就能活著，愿不愿意活著呀?！?

“活……”韓愛(ài)華吃力地從嘴里擠出這個(gè)字。

“想活著就要好好吃飯?！贝藿▏?guó)又用勺子舀了一口飯送到妻子韓愛(ài)華的嘴邊。聽(tīng)到妻子的回答，他欣慰地笑了。

崔建國(guó)給妻子韓愛(ài)華喂飯，韓愛(ài)華躺在床上，面部不自覺(jué)地抽搐著，嘴里還時(shí)不時(shí)地發(fā)出含糊的聲音。她生病了，癥狀很奇怪，右腿高高舉起，不停地往上“踢”，手腳不受控制地舞動(dòng)，就像跳舞一樣。

韓愛(ài)華是罕見(jiàn)病“亨廷頓舞蹈癥”的晚期患者。被疾病折磨了整整20年，身高1米62的她體重僅有36公斤。

病入晚期的韓愛(ài)華幾乎喪失了吞咽功能，崔建國(guó)需要把飯菜用機(jī)器攪碎制成流食，用勺子給躺在床上的妻子喂飯?！艾F(xiàn)在她必須躺著吃，飯才可以自然地流下去，而且要很小心，否則很容易就會(huì)嗆到?！?

由于面部肌肉不受控制，有一大半的流食都會(huì)從韓愛(ài)華的嘴里流出來(lái)，破舊的白色背心上也因此留下了許多難以清洗的污漬。喂妻子吃一碗飯，崔建國(guó)每次都需要花費(fèi)近一個(gè)小時(shí)的時(shí)間。

飯后，崔建國(guó)翻出相冊(cè)，給我們看20年前韓愛(ài)華的樣子：長(zhǎng)卷發(fā)，圓框眼鏡，照片里的韓愛(ài)華笑的格外燦爛。

“剛認(rèn)識(shí)的時(shí)候，她年輕漂亮，扎著一個(gè)大粗辮子，性格也好，在廠子里特別有人緣。”30多年前，崔建國(guó)和韓愛(ài)華都在北京市三八鞋廠工作，兩人經(jīng)常下班一起回家，“一來(lái)二去彼此就產(chǎn)生了感情”。

1984年，崔建國(guó)和韓愛(ài)華結(jié)婚，4年后，兒子崔允出生?！拔蚁眿D那個(gè)時(shí)候特別愛(ài)美，每天出門(mén)化妝就要半個(gè)小時(shí)。她還特別愛(ài)跳舞，探戈、華爾茲、倫巴，一段舞蹈她看兩遍就會(huì)?！?

2、亨廷頓舞蹈癥

1997年，崔建國(guó)發(fā)現(xiàn)性格外向的妻子開(kāi)始變得沉默寡言，情緒也非常不穩(wěn)定。3年后，已經(jīng)嚴(yán)重抑郁的韓愛(ài)華在北京市宣武醫(yī)院被確診患有亨廷頓舞蹈癥。

“我從來(lái)沒(méi)有想過(guò)世界上竟然還有這個(gè)病，一開(kāi)始我以為她只是得了抑郁癥?！蹦玫酱_診結(jié)果，崔建國(guó)和韓愛(ài)華就聯(lián)想到了韓愛(ài)華的媽媽?zhuān)瑡寢屧陧n愛(ài)華三歲的時(shí)候就去世了?！爸拔覀儾恢浪龐寢尩乃琅c這個(gè)病有關(guān)，我們更不清楚這個(gè)病還會(huì)遺傳。”

亨廷頓舞蹈癥是一種罕見(jiàn)的遺傳性神經(jīng)退化疾病，患者通常在30歲至50歲期間發(fā)病，發(fā)病后的存活時(shí)間為15～20年。根據(jù)中國(guó)亨廷頓舞蹈病協(xié)作網(wǎng)最新公布的數(shù)據(jù)，目前中國(guó)有三萬(wàn)多名亨廷頓舞蹈癥的患者。

在患病早期，患者會(huì)不由自主地做舞蹈樣的動(dòng)作，同時(shí)伴有精神障礙且認(rèn)知力下降。隨著病情的發(fā)展，患者會(huì)逐漸失去說(shuō)話、思考、行動(dòng)和吞咽的能力，到晚期臥床不起且進(jìn)食困難最終死亡。

確診之后，在新華書(shū)店做會(huì)計(jì)的韓愛(ài)華在工作上屢屢犯錯(cuò)：算錯(cuò)賬、反應(yīng)遲鈍、考試不及格。隨后韓愛(ài)華被調(diào)到門(mén)市賣(mài)書(shū)，但她常常收到假錢(qián)而不察覺(jué)，有人偷書(shū)她也發(fā)現(xiàn)不了。最終，韓愛(ài)華被迫下崗。

2007年，隨著病情的惡化，韓愛(ài)華逐漸失去了語(yǔ)言能力，身體也愈發(fā)不受控制，四肢舞動(dòng)的幅度越來(lái)越大，走路經(jīng)常會(huì)跌倒摔傷。

“那天她到新華書(shū)店找我，走路不穩(wěn)摔倒了，牙都摔掉了，滿(mǎn)嘴是血?！贝藿▏?guó)擔(dān)心妻子再發(fā)生危險(xiǎn)，只好辭掉工作，專(zhuān)心在家照顧妻子。

家里客廳的椅子上堆放著韓愛(ài)華平時(shí)需要服用的藥。但是在十多種藥物中，真正用于治療亨廷頓舞蹈癥的只有一瓶，并且早已過(guò)了保質(zhì)期。

“早期的時(shí)候，吃這個(gè)藥還可以控制她的動(dòng)作。但是她現(xiàn)在已經(jīng)晚期了，這個(gè)藥完全就沒(méi)有效果了，真的特別煎熬。世界上那么多藥，好幾萬(wàn)種藥，但是就沒(méi)有可以治愈她舞蹈癥的藥。癌癥都能過(guò)治愈，她這個(gè)病卻不行?！贝藿▏?guó)看著眼前的一堆藥瓶子對(duì)看看新聞Knews記者說(shuō)。

看著妻子病情一天天嚴(yán)重而自己卻又束手無(wú)策，再加上每次帶妻子外出，都要面對(duì)他人異樣的眼光，崔建國(guó)一度產(chǎn)生過(guò)輕生的念頭。

“有一次我們?nèi)ス珗@散步，走到河邊我就對(duì)她說(shuō)，我們就這樣跳下去吧，這樣你不用受罪了，我也不用再費(fèi)心了。她說(shuō)：‘好，聽(tīng)你的?！?dāng)時(shí)我腦袋就嗡了一下，心想這不是犯罪嗎，怎么能有這個(gè)想法？”