近日，有一位患者在2022年國際視覺與眼運動（眼球震顫）高峰論壇的線上醫(yī)患互動環(huán)節(jié)中分享了自己十幾年為治療兒子眼球震顫尋醫(yī)的故事，感動了線上眾多聽眾網(wǎng)友。

“老爸，等我這次中考考完，我們再去一趟濟南看楊教授。”15歲的小恩（化名）跟爸爸這樣說道。小恩從小學習成績一直都很好，基本保持在年級段前十，初一的時候還曾獲得過2萬塊錢獎學金。而這樣一個優(yōu)秀的孩子，剛出生那會卻因黃色的頭發(fā)、蒼白的皮膚被親戚懷疑是白化病。焦急的小恩爸爸上網(wǎng)一搜，心涼了半截，冥冥中覺得被言中了。但作為一位父親，小恩爸爸鐵了心也要把自己的孩子治好，便開始了尋醫(yī)之路。

2000元掛號費“買”了三句話

小恩半歲時，小恩爸爸帶他來了上海某三甲公立醫(yī)院，一票難求的三甲醫(yī)院只能讓小恩爸爸把目光投向了高價的黃牛票。這筆對當時小恩爸爸來說2000元“巨額”掛號費卻換來了三句話：“你這個孩子還小，現(xiàn)在沒法治，回去等消息吧。”這對小恩爸媽來說宛如晴天霹靂。

時隔一年半，小恩爸爸再次帶著他來到了上海某三甲公立醫(yī)院復查，醫(yī)生給了明確的診斷結(jié)果：先天性白化病引起的眼球震顫，只告訴小恩爸爸回去之后，多帶著孩子做做挑芝麻、穿針引線活動。“現(xiàn)在國內(nèi)沒有一個人做手術的。”醫(yī)生表示。

而這次醫(yī)生給出的復查時間更讓小恩爸爸感到絕望——“六周歲再來”。

這幾年，小恩爸爸的心一直都被孩子的眼睛揪著，一有空閑時間就從各個渠道搜尋和這個病有關的信息，去過無數(shù)醫(yī)院，看過無數(shù)醫(yī)生，其中的辛酸和失落不斷壓著他。把兒子的眼睛治好，一直是小恩爸爸這十幾年來的心頭大事，從半歲、到兩歲、到六歲......不斷找醫(yī)院看專家做檢查。隨著時間一點一滴流逝，孩子一天天長大，小恩爸爸心灰意冷。

“突然找到了方向”術后有了巨大改善

2020年，小恩爸爸在網(wǎng)上查到一個病友群，進群后了解到很多關于白化病的分享，偶然某次，有位群友提到了濟南的楊東生教授。“有一點希望我也要去”，小恩爸爸心里想。那時小恩已經(jīng)13歲了，剛到濟南普瑞眼科醫(yī)院時，小恩爸爸并沒有抱著多大希望，猶豫不決要不要掛號的他在醫(yī)院內(nèi)走來走去，直到她遇到一位有著同樣癥狀的孩子媽媽，對方告訴他自己已經(jīng)跟著楊東生教授好幾年了，孩子視力恢復得很好。就如同見到了一絲曙光，這差點讓這位帶著孩子奔走東西、精疲力竭的父親流下了眼淚。

小恩爸爸找到了楊教授。“開了很多詳盡的檢查，我這十幾年做的所有檢查都不如楊教授開的三分之一。”小恩爸爸說。想起過去看過的醫(yī)生，小恩爸爸受夠了“被直接判死刑”，楊教授細致的詢問和講解，讓小恩爸爸看到了他的專業(yè)和仔細，也看到了巨大的“曙光”。其中大多數(shù)檢查是小恩爸爸這么些年來未聽說過的，所用的儀器他也前所未聞。像是給小恩爸爸因十幾年尋醫(yī)路而疲憊的心打了“強心針”一般，他立馬決定做手術。“我哪里都不去了，我家孩子眼睛不管看得好看不好，所有的人我都不信了，只信您。”他激動地說道。

做完手術，摘除紗布后，小恩爸爸看到兒子的眼睛比起之前基本不晃了，那一刻，他欣喜若狂，突然一時凝噎。他立刻打電話回家，一家人這些年擠壓的情緒在電話內(nèi)外終于“泄洪”，哭成了一團。之后在楊教授的就診下，小恩的視力從術前雙眼視力均為0.16，術后進了暗室，最后視力到達了右眼0.5，左眼0.4的水平。小恩爸爸說，目前在距離一米遠的地方觀察小恩并察覺不出其眼球的異樣，盡管近距離能看出斜眼的癥狀，但比起過去的眼球晃動，已經(jīng)有了巨大改善。

（備注：山東亮康眼科醫(yī)院現(xiàn)更名為濟南普瑞眼科醫(yī)院）

中考后再去找楊教授為孩子點亮光明

白化病通常是由體內(nèi)缺少絡氨酸酶，從而導致體內(nèi)黑色素不足引起，由于患者的眼睛缺少黑色素，從而瞳孔呈現(xiàn)淡粉色，患者在見光之后就很容易出現(xiàn)震顫的情況。手術減弱眼震為弱視治療創(chuàng)造了條件，還需要進行視覺訓練，甚至參加暗室項目，進行強化訓練，才有希望達到視覺全功能康復重建的目的。以眼科頑疾眼球震顫為例，由楊東生教授和王平教授帶領的普瑞眼科低視力和視覺康復團隊引入美國低視力和視覺康復診療模式，經(jīng)過無數(shù)個日日夜夜的查閱外文資料、進行眼球模型研究和反復探討，攻克了一個又一個技術難關，其獨創(chuàng)的聯(lián)合手術方案，特別適合經(jīng)過傳統(tǒng)治療手段碰壁的眼球震顫等疑難眼病患者。

楊教授的患者中有很多都是白化病患者，他們從全國各地不遠千里來前來看診治療眼球震顫和視力問題。目前，慕名而來的就診患者超過萬余人次，20多個省市的數(shù)千名眼球震顫患者經(jīng)手術治療后大幅減震、恢復立體視、雙眼視功能并改善外觀，重拾了對生活的信心。

“我們現(xiàn)在生活條件也比之前好了，最主要的就是在乎我家孩子的視力。”這么些年來，小恩爸爸一直都想給兒子一雙正常的眼睛，讓他可以向其他人一樣讀書、學習、生活。小恩爸爸表示，打算在兒子中考后再找楊教授進一步治療。