你了解“唐寶寶”嗎:

在人類個(gè)體擁有一條額外的(部分或全部)21號(hào)染色體時(shí)，就會(huì)罹患唐氏綜合征。盡管目前尚不清楚其病因，但唐氏綜合征一直是困擾人類的一個(gè)疾病。唐氏綜合征存在于全球所有地區(qū)，通?？蓪?duì)患者的學(xué)習(xí)方式，體態(tài)、體征以及健康造成各種影響。

充分獲得醫(yī)療保健、早期干預(yù)方案、全納教育以及適當(dāng)?shù)难芯浚瑢?duì)于唐氏綜合征患者的個(gè)人成長(zhǎng)和發(fā)展至關(guān)重要。

2011年12月，聯(lián)合國(guó)大會(huì)將3月21日定為世界唐氏綜合征日(A/RES/66/149)，從2012年起每年為此舉辦活動(dòng)。大會(huì)邀請(qǐng)所有會(huì)員國(guó)、聯(lián)合國(guó)系統(tǒng)相關(guān)組織和其他國(guó)際組織以及包括非政府組織和私營(yíng)部門(mén)在內(nèi)的民間社會(huì)，以適當(dāng)方式舉辦世界唐氏綜合征日活動(dòng)，提高公眾對(duì)唐氏綜合征的認(rèn)識(shí)。

“唐寶寶”離我們很近:

在世界范圍內(nèi)，預(yù)計(jì)唐氏綜合征的發(fā)病率在每1000至1100例活產(chǎn)中，為1例。美國(guó)每年大約有3000至5000名這種染色體異常的嬰兒出生，全美被認(rèn)為約有25萬(wàn)個(gè)家庭受唐氏綜合征的影響。

滿足患有唐氏綜合征者的醫(yī)療保健需求可以改善他們的生活質(zhì)量，其中包括:定期由專業(yè)衛(wèi)生人員體檢以察看他們智力和身體上的成長(zhǎng);及時(shí)提供理療、職業(yè)治療、言語(yǔ)治療、輔導(dǎo)或特殊教育等干預(yù)措施?；加刑剖暇C合征者可以通過(guò)父母的關(guān)愛(ài)和支持，醫(yī)療指導(dǎo)和以社區(qū)為基礎(chǔ)的支持系統(tǒng)，如各級(jí)包容性的教育來(lái)實(shí)現(xiàn)最佳的生活品質(zhì)。這將有利于他們參與主流社會(huì)和發(fā)揮他們的個(gè)人潛能。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng):

為了提高公眾對(duì)于“唐寶寶”認(rèn)識(shí)與了解，提高與之相關(guān)的智力障礙兒童的家庭康復(fù)意識(shí)，增強(qiáng)其康復(fù)信心，杭州復(fù)旦兒童醫(yī)院舉辦了本次 《關(guān)注“唐寶寶”——全面認(rèn)識(shí)智力障礙兒童》主題活動(dòng)

3月21日下午13:00，活動(dòng)正式開(kāi)始，參與活動(dòng)的家長(zhǎng)準(zhǔn)點(diǎn)到達(dá)活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)。

為了最大限度的提高家長(zhǎng)對(duì)于“唐寶寶”的了解，活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)播放了與之相關(guān)的電影片段《不存在的女兒》，電影講述了一個(gè)寶寶在剛出生時(shí)，被爸爸發(fā)現(xiàn)是唐氏綜合癥患者，因其小時(shí)候妹妹(“唐寶寶”)的早逝對(duì)媽媽的巨大打擊，其決定瞞著家人將寶寶遺棄。但是執(zhí)行遺棄的護(hù)士并沒(méi)有這樣做，而是將其收養(yǎng)，并當(dāng)做親生女兒撫養(yǎng)。

在故事的結(jié)尾，我們發(fā)現(xiàn)了故事設(shè)計(jì)的四個(gè)人生，有四個(gè)完全不同的人生表現(xiàn)。以為寶寶夭折的媽媽生活在痛苦當(dāng)中，將寶寶遺棄的爸爸終生生活在悔恨當(dāng)中，寶寶的養(yǎng)母則收獲了美滿的家庭，而作為主人公的“唐寶寶”本人，則在養(yǎng)母的悉心照料下，慢慢踏入了社會(huì)，獲得了周圍人的接納與認(rèn)可，幸福美滿。

通過(guò)這個(gè)故事，參與活動(dòng)的家長(zhǎng)對(duì)“唐寶寶”的機(jī)遇與他們的人生有了清晰的認(rèn)識(shí)，也加深了大家對(duì)接納“唐寶寶”，接納與之相關(guān)的智力障礙兒童的認(rèn)識(shí)。同時(shí)，大家認(rèn)為每個(gè)人都有自己的人生，酸、甜、苦、辣，各有各的味道，但是不論如何，只要大家相互了解，相互接納，相互支持，最終我們都會(huì)擁有一個(gè)美好的未來(lái)。

播放完視頻后，活動(dòng)通過(guò)PPT，為大家講解了“唐寶寶”的特征、發(fā)病原因、康復(fù)方法，以及對(duì)于智力障礙兒童的借鑒意義。使大家了解了更多的康復(fù)方法、理念，對(duì)兒童康復(fù)有了更大的信心于認(rèn)識(shí)。同時(shí)通過(guò)現(xiàn)場(chǎng)互動(dòng)、問(wèn)卷調(diào)查，大家各抒己見(jiàn)，表達(dá)了自己對(duì)于此類兒童的看法，提高了對(duì)于相互接納的認(rèn)同。

活動(dòng)最后，活動(dòng)參與者領(lǐng)取了杭州復(fù)旦兒童醫(yī)院對(duì)于兒童的美好祝福——一份有趣的禮品，同時(shí)，大家合影留念

寫(xiě)在最后:特殊兒童的康復(fù)之路仍然還有很多路要走，在這期間，只有社會(huì)、家庭、康復(fù)單位，協(xié)力共促，我們的家庭才能走得更遠(yuǎn)，才能看到更美的風(fēng)景。同時(shí)，社會(huì)給予更多的包容，在更多的領(lǐng)域接納他們，使我們每個(gè)人的責(zé)任。（詳細(xì)可以關(guān)注微信公眾號(hào)：杭州復(fù)旦兒童醫(yī)院，即可進(jìn)行咨詢和掛號(hào)）